Les soins palliatifs touchent les Canadiens de tout âge. Même s’ils ne sont pas seulement nécessaires pour les personnes âgées, nous savons que le Canada compte désormais plus d’aînés que d’enfants au Canada. Cette croissance démographique rapide modifie le visage de la société canadienne et produit un besoin de nouvelles politiques à tous les paliers de gouvernement.
Les lacunes en matière de soins palliatifs peuvent et doivent être comblées de toute urgence, avec du leadership et des mesures à l’échelle nationale. Non seulement les patients et leur famille bénéficient des soins palliatifs, mais ces derniers constituent aussi une utilisation efficace des fonds pour les soins de santé qui peut aider à soutenir un système de soins de santé plus durable.
Santé Canada a récemment mené une consultation en ligne afin d’orienter un cadre de soins palliatifs national.
Retraités fédéraux a créé un sondage en ligne basé sur les questions posées lors de cette consultation, pour en savoir plus sur les expériences et les réflexions des retraités sur les soins palliatifs au Canada.
Sensibilisation et éducation du public
De nombreux Canadiens ne sont pas familiers avec le concept des soins palliatifs ou ne connaissent pas les programmes et les services qui peuvent être disponibles. Les idées fausses et la stigmatisation persistent et érigent des barrières, car bon nombre de gens associent toujours ces soins aux derniers jours de la vie et montrent de la réticence à en parler.
Seulement 30 % des membres de Retraités fédéraux ont déclaré avoir un plan préalable de soins et 22 % de ceux qui ont un plan n’étaient pas convaincus que leurs souhaits seraient respectés.
De nombreuses études ont confirmé les effets positifs de la planification préalable des soins, dont l’amélioration de la qualité des soins de fin de vie, des soins centrés sur la personne qui correspondent mieux aux objectifs et aux préférences du patient, ainsi qu’une utilisation accrue des soins communautaires, y compris les soins palliatifs et les soins à domicile.
Notre sondage nous a appris que la plupart des gens se tourneront d’abord vers un professionnel de la santé pour obtenir de l’information sur les soins palliatifs (34 %), ensuite à leur régie ou réseau de santé local (29 %) et enfin à leur fournisseur de soins primaires (26 %). Seulement 22 % ont répondu qu’ils trouvaient leur information et des ressources en ligne.
Améliorer l’accès aux soins palliatifs
Il existe d’importantes disparités à travers le Canada en ce qui concerne l’accès aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie, la qualité des soins fournis et les frais à la charge des patients.
Près de la moitié des répondants à notre sondage ont dit que le manque de services et de ressources en soins palliatifs était le plus grand obstacle qui les empêchait d’accéder aux soins palliatifs.
Les soins palliatifs devraient être offerts aux patients dans divers milieux, notamment à domicile, à l’hôpital, en établissement de soins palliatifs, en établissement de soins de longue durée ou dans d’autres milieux, selon ce qui convient le mieux aux besoins et aux préférences du patient en matière de soins.
Pourtant, il y a une grave pénurie de spécialistes en soins palliatifs au Canada. Trente pour cent des personnes qui ont répondu ont indiqué que le manque de spécialistes les empêcherait d’avoir accès aux soins palliatifs.
De plus, de nombreux fournisseurs de soins primaires sont mal à l’aise ou n’ont pas la formation nécessaire pour fournir ces soins.
Le Canada fait également face à une pénurie de gérontologues. Au pays, on compte un gériatre pour chaque groupe de 15 000 adultes. Pour que notre population âgée vieillisse dans la dignité et avec les soins nécessaires, c’est inacceptable.
La formation des prestataires de services de santé est essentielle et nécessaire de toute urgence.
Nous savons que la plupart des gens préféreraient mourir à la maison. Toutefois, pour que les patients puissent rester à la maison, il faut un soutien accru. Cela signifie que les services de soins palliatifs communautaires, comme les visites à domicile, doivent être plus disponibles, plus accessibles et moins coûteux.
Plus du quart des répondants ont déclaré que des obstacles financiers les empêcheraient d’accéder aux soins palliatifs.
Soutien aux aidants naturels
Un cadre de soins palliatifs national devrait comprendre du soutien aux aidants naturels. Les aidants naturels éprouvent souvent leur propre détresse physique et mentale dans le rôle qu’ils jouent.
Quatre-vingts pour cent des membres qui ont répondu à notre sondage ont dit qu’un membre de la famille est la première personne à qui ils parlent de leurs souhaits de fin de vie.
Selon notre sondage, le plus grand défi auquel les aidants naturels ont dû faire face consistait à savoir à quoi s’attendre et à comment s’y préparer. Le deuxième défi le plus important relevé par les aidants naturels était le soutien à domicile et les soins communautaires (48 %), suivi des services de relève (45 %).
Stratégie nationale pour les aînés et ministre des Aînés
Le gouvernement fédéral a récemment annoncé la nomination d’une ministre des Aînés, Filomena Tassi, et Retraités fédéraux attend avec impatience de travailler avec elle dans ces fonctions. Pendant longtemps, Retraités fédéraux a demandé qu’un ministre des Aînés soit la voix dédiée pour défendre les besoins uniques des personnes âgées au sein du gouvernement, et pour veiller à toujours considérer les décisions sur les politiques publiques, comme un cadre de soins palliatifs national, du point de vue des personnes âgées.
Une stratégie nationale pour les aînés et un cadre de soins palliatifs sont directement liés, car ils aborderaient de nombreux facteurs similaires. Une stratégie nationale pour les aînés englobe les déterminants sociaux de la santé, qu’il s’agisse des soins de santé, ce qui comprend les soins palliatifs et de fin de vie, du logement, de l’interaction sociale ou d’un revenu de retraite prévisible.
À environ un an de la fin du mandat de ce gouvernement, il est temps d’adopter une Stratégie nationale pour les aînés. Pour montrer votre appui à l’égard d’une Stratégie nationale pour les aînés, envoyez un courriel à la ministre Tassi.
« Ces recommandations aideront à rendre les soins palliatifs plus accessibles à nos membres », a déclaré Jean-Guy Soulière, président de l’Association nationale des retraités fédéraux. « Alors que nous nous rapprochons de la mise en œuvre d’un cadre de soins palliatifs national, nous continuerons de défendre nos recommandations. »
Recommandations :
Un cadre national atténuera la stigmatisation et les idées fausses, facilitera l’accès aux soins palliatifs et de fin de vie, et répondra aux besoins uniques des aidants naturels, en réalisant ce qui suit :
- Travailler avec les gouvernements provinciaux et les organismes non gouvernementaux, pour sensibiliser les gens et les aider à mieux comprendre les services de soins palliatifs, leur permettant de disposer de l’éducation, des outils et du soutien dont ils ont besoin pour participer aux discussions sur les soins palliatifs et y avoir accès.
- Travailler avec les fournisseurs de soins pour s’assurer que le public et les fournisseurs de soins de santé discutent de la planification préalable des soins tôt et souvent, ainsi que pour encourager les Canadiens à mettre en place des plans préalables de soins.
- Appliquer une approche multidimensionnelle et culturellement compétente aux communications, à l’éducation et à la promotion, afin de rejoindre divers publics de Canadiens d’un océan à l’autre.
- Travailler avec les gouvernements provinciaux et d’autres acteurs du secteur, pour soutenir les ressources humaines et les stratégies de formation et de développement. Les objectifs devraient être mesurables et faire l’objet d’un suivi/évaluation continu.
- Soutenir l’élaboration et l’expansion de programmes communautaires et bénévoles novateurs, afin que les options à domicile soient plus disponibles, plus accessibles et moins coûteuses.
- Investir des fonds fédéraux de santé, sous réserve de certaines conditions, pour s’assurer que les provinces investissent dans l’infrastructure des soins palliatifs.
- Travailler avec les gouvernements provinciaux pour mieux faire connaître et comprendre les services et les ressources en soins palliatifs du point de vue distinct des aidants naturels.
- Veiller à ce que les programmes et des services provinciaux de soins palliatifs comprennent des ressources pour les aidants naturels en matière de répit, de sentiments de perte et de deuil.
- Travailler avec des organismes professionnels et bénévoles pour encourager les conversations sur la planification préalable des soins avec les professionnels de la santé afin d’inclure des conversations de soutien avec la famille et les aidants naturels.
- Rendre le crédit d’impôt du Canada pour aidants naturels remboursable.