Brian Hills, qui est membre de la Section de Charlottetown de Retraités fédéraux, est devenu le principal proche aidant de son épouse, en 2017. Tous deux sont photographiés ici avec leurs filles, Paula Graham et Lisa Harvey.
Lorsque sa femme a obtenu le lit de soins palliatifs dont elle avait tant besoin, une infirmière perspicace a dit à Brian Hills qu’il pouvait se consacrer à nouveau à son rôle de mari, au lieu d’être proche aidant.
Brian Hills a perdu son épouse de 46 années en quatre mois seulement, les plus durs de sa vie. C’est à leur retour de Cuba que sa Sam bien-aimée et lui ont appris le diagnostic de celle-ci : une troisième ronde de cancer du sein, et il était métastatique.
« Elle en était au stade quatre, [le cancer] s’était propagé à son foie, à son cerveau, à tous ses os », explique Brian.
Lorsque Sam a été diagnostiquée le 14 mars 2017, Brian est devenu son principal proche aidant. Elle souffrait déjà. Tous deux venaient tout juste de prendre leur retraite : lui, à titre de lieutenant dans la marine, elle, à titre d’assistante dentaire. Et, lorsqu’ils ont consulté pour avoir de l’aide au sujet de la douleur à la hanche de Sam et ont reçu le sinistre diagnostic, leurs plans de voyage pour la retraite ont été annulés brusquement.
Brian était résolu à garder sa femme à la maison le plus longtemps possible, mais ce fut difficile.
« Je me suis occupé d’elle pendant quatre mois avant que nous n’obtenions le lit de soins palliatifs », dit Brian.
C’est au moment où ils ont obtenu le lit qu’une des infirmières lui a dit qu’il pouvait alors redevenir un mari, au lieu d’être proche aidant. De savoir que quelqu’un d’autre avait reconnu ce rôle fut un soulagement pour lui.
Ce qui a hanté Brian au cours de ces mois difficiles, c’est le manque d’accès aux ressources lorsqu’il en avait besoin. Durant la journée, il pouvait appeler les infirmières pour obtenir des conseils ou de l’aide en personne, mais après 22 heures, quand les choses empiraient invariablement pour Sam, il était seul.
« J’ai tout simplement été aux prises avec tout », explique-t-il. « Il n’y avait personne à appeler. Une nuit, j’ai dû appeler une ambulance. »
Il consacrait tout son temps à « être à l’affût de la douleur de Sam » et à essayer de la soulager.
« Ce fut atroce », dit-il, ajoutant qu’il lui a fallu deux ans pour se remettre de l’expérience, même s’il fait toujours son deuil. « J’ai été dans la marine pendant 35 ans et j’ai été témoin de choses plutôt horribles, mais ça… Au bout d’un moment, cela vous épuise, à cause de la grande frustration de voir cette belle dame que vous aimez depuis 46 ans souffrir. À un moment donné, ses jambes étaient tellement enflées qu’elle saignait de ses pores. »
« Sam savait que je faisais de mon mieux et ne s’est jamais plaint, mais j’ai toujours senti que je devais faire mieux. »
Brian dit que ses deux filles — l’une à Summerside, sur l’Île-du-Prince-Édouard, et l’autre à Ottawa, en Ontario —, les ont aidés autant que possible et s’inquiétaient pour leur père aussi. Mais elles ne vivaient pas au même endroit, et avaient leurs propres familles.
« Je me souviens quand l’une d’elles prenait le relais et que je pouvais dormir pendant quatre ou cinq heures, c’était tout simplement extraordinaire », dit-il.
Lorsque la famille a obtenu un lit de soins palliatifs pour Sam, dit Brian, ils en étaient tellement reconnaissants, comme s’ils avaient gagné à la loterie. Par la suite, il a passé de nombreuses nuits à dormir à côté de Sam, alors qu’elle se trouvait aux soins palliatifs. Pendant son séjour, il a réalisé que ces infirmières pourraient être en mesure de soutenir les proches aidants dont les êtres chers étaient encore à la maison.
« Je me demandais pourquoi je ne pouvais pas appeler l’infirmière en soins palliatifs au poste lorsque j’avais des questions dans la nuit », précise-t-il à propos de ces moments où Sam était encore à la maison. « On aurait dit une ressource qui n’était pas utilisée à son plein potentiel. Certaines nuits, ils étaient vraiment occupés, mais d’autres nuits, tout le monde dormait. »
Lors d’une récente réunion de défense des intérêts, Brian a posé la question à la directrice de la régie de santé de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle a reconnu que c’était une bonne idée. Il va donc continuer à y donner suite. En attendant, que conseille-t-il à une personne qui prend soin d’un être cher? « Ne le faites pas tout seul. Si quelqu’un offre de l’aide, acceptez-la avec gratitude et prenez du temps pour vous-même. »